Prescrite aux femmes enceintes de 1948 à 1977, la molécule DES (diéthylstilbestrol), supposée éviter les accidents de grossesse, a été commercialisée partout dans le monde. Ses effets réels ont été dévastateurs sur plusieurs générations, et et c’est avec l’exemple des conséquences du DES chez l’humain que le concept même de perturbateur endocrinien a été défini.
Rien qu’en France, pas moins de 200.000 femmes enceintes et surtout leurs bébés ont été exposés à la molécule : 45 ans après les dernières utilisations, le DES continue à engendrer de multiples problèmes de santé : mères « DES », filles et fils « DES » et petits-enfants.
Lorsqu’à l’automne 2021 il a été proposé à RB2 Conseil de construire un nouveau site pour la principale association de victimes en France, c’était sans aucun doute l’une des collaborations les plus passionnantes et les plus utiles qui démarrait pour l’agence.
L’association Réseau D.E.S. France
Créée en 1994 par des « mères DES » et des « filles DES », l’association a trois buts prioritaires :
1 – Diffuser une information scientifiquement validée des multiples conséquences du Distilbène (DES), pour prévenir ou limiter les complications de cette exposition. Pour cela elle s’est dotée d’un Conseil Scientifique dès 1999.
2 – Soutenir les personnes concernées.
3 – Coopérer avec différents interlocuteurs et organismes, pour améliorer la prise en charge. L’association fut en particulier à l’origine de la création d’un congé maternité spécifique aux « filles DES », destiné à réduire le risque d’accouchement prématuré.
En 2022, les conséquences médicales du DES ne sont malheureusement pas terminées. Elles concernent trois générations et continuent d’évoluer : actualiser l’information au fur et à mesure des publications scientifiques est nécessaire.
L’histoire du Distilbène est une histoire à la fois intime, familiale et sociétale. Des avancées du droit français ont été obtenues après de longs combats judiciaires, menés à chaque fois par un particulier à l’encontre de firmes pharmaceutiques multinationales. Les leçons du DES doivent être tirées et transmises aux jeunes générations afin d’améliorer la pharmacovigilance.
Le challenge : réorganiser une information pléthorique
Des centaines de pages de contenu source
Le site “historique” de l’association avait accumulé plusieurs centaines de pages, fruits d’un enrichissement progressif et constant par les membres de D.E.S. Un fond documentaire très riche, mais dont la présentation et l’organisation avaient progressivement dérivé et ne permettaient plus une consultation efficace.
La richesse des contenus permettait au site D.E.S. de générer un trafic régulier depuis les moteurs de recherche. Mais la consultation des statistiques montrait une importante marge de progrès une fois que l’internaute était en ligne, concernant sa navigation, son temps de présence, le nombre de pages consultées… Il fallait aider l’utilisateur “à s’y retrouver”, afin de mieux le guider et l’accompagner dans sa démarche de lecture.
Parmi les contenus à réorganiser : articles scientifiques, actualités, témoignages, documents PDF, images, vidéos…
Des publics de différentes nature
L’association D.E.S. France s’adresse à différents types de publics : les victimes directes et indirectes du Distilbène, les membres et adhérent(e)s de l’association, naturellement, mais aussi le corps médical qui doit trouver sur le site une information complète et fiable.
L’information doit être adaptée à chacun, et disposer des passerelles nécessaires permettant, par exemple, le “grand public” de consulter les informations scientifiques plus avancées s’il le souhaite.
Enfin, le site, à travers l’exemple du D.E.S. permet à tout un chacun de s’informer sur un sujet qui nous touche tous : la sécurité sanitaire, la notion de perturbateurs endocrinien, le parcours médical, juridique et personnel des personnes et des familles concernées…
Repenser la structure, refonder les contenus
Pour répondre à tous ces objectifs, il fallait à la fois imaginer une nouvelle structure globale, et la navigation permettant de la parcourir, et construire et rédiger les contenus eux-mêmes, refondant l’existant.
C’est un travail collaboratif efficace entre l’association et RB2 qui a permis de bâtir une ossature lisible et performante, s’adressant à tous. Sur la base de cette arborescence, D.E.S. France a pu fournir à RB2 et avec son assistance des contenus réécrits et parfois entièrement nouveaux, reprenant les informations essentielles et à jour du site “historique”.
Le site final propose à son lancement près de 150 pages dont un grand nombre de témoignages et d’articles, mais aussi et surtout une importante documentation sur la molécule, ses conséquences, les aspects juridiques, etc.
L’organisation “en silo” des contenus permettra, au fil du temps, un référencement efficace par les moteurs de recherches.
Un résultat d’ores et déjà visible dans les chiffres
Certains chiffres permettent de mesurer l’impact d’une refonte sur le plan éditorial – structure, navigation, agrément de lecture… quelques semaines après sa mise en œuvre, on constate ainsi une progression (sur un mois) de 102% de pages par visite comme de durée de chaque session. Le “taux de rebond”, c’est à dire de visiteurs qui ne parcourent pas plus d’une seule page, est divisé par deux. Le “taux de clics” dans Google, c’est à dire le rapport entre les apparitions du site dans les résultats de recherche et le clic effectif des internautes, a été multiplié par 3 grâce à un ciblage plus efficace des expressions clef utilisées.
Le nouveau site est donc plus attractif et délivre beaucoup plus d’information à chaque utilisateur.
Des solutions techniques au secours de l’internaute
Les capacités encyclopédiques de WordPress
Rarement exploitées sur les “sites vitrine” des entreprises, les capacités de catégorisation de l’information de WordPress ont été mises à profit pour D.E.S. France.
Ainsi les contenus ont été répartis en plusieurs catégories (présentation, articles, actualités, témoignages, documents…) et font appel à des tris par mots-clefs utilisés à de multiples endroits pour permettre à l’utilisateur une navigation “comme dans une encyclopédie” où il n’est jamais perdu.
Des tables des matières dynamiques
Le site D.E.S. France comporte de très nombreuses pages de grande longueur, organisées en chapitres.
Afin de permettre une navigation aisée dans ces contenus très riches, y compris et même surtout sur mobile où le “scroll” peut être très long, l’association souhaitait la mise en place d’un dispositif facilitant la consultation et le repérage dans les pages.
Le système de tables des matières mis en place par RB2 répond à plusieurs besoins :
- il permet une visualisation immédiate de la structure de la page,
- il permet de se déplacer immédiatement sur la partie voulue,
- il permet de se repérer (par une mise en valeur) dans la zone en cours d’affichage.
La table des matières se “replie” automatiquement au scroll et sur mobile, et peut être affichée à tout moment par un clic sur le pictogramme adéquat. Consulter ici un exemple de page avec table des matières.
Un glossaire automatisé
Les textes du site D.E.S. France comprennent de nombreux termes techniques et médicaux qui peuvent ne pas être connus ou mal définis par les lectrices et lecteurs.
Un glossaire automatique a donc été mis en place qui permet :
- la saisie facile d’entrées de glossaire (mot ou expression et définition à afficher),
- la mise en valeur (soulignement spécifique) des entrées de glossaires dans les textes, et l’affichage de la définition au survol de la souris,
- l’affichage dans une page spécifique “glossaire” de toutes les définitions disponibles.
Consulter ici un exemple de page avec plusieurs entrées de glossaire.
D.E.S. France / RB2 : une collaboration en phase !
Partager objectifs et ambitions
Dès les premiers contacts, D.E.S. France et RB2 ont partagé un objectif commun et ambitieux : la matière de l’ancien site, très riche, méritait une nouvelle mise en valeur, pour la pérenniser et la rendre plus utile encore à toute la communauté concernée par le Distilbène.
Pour RB2 Conseil, le projet présentait des défis techniques intéressants et un aspect documentaire différent de ce que l’on rencontre sur des sites plus traditionnels. Il était également nécessaire de créer une structure et un outil de travail qui permettrait à l’association D.E.S. France d’assurer en toute autonomie l’enrichissement du site à travers de nouveaux articles ou de nouvelles pages.
Peu de temps après la mise en ligne, de nouveaux articles ont ainsi été créés par l’équipe, qui avait également participé au transfert d’une partie importante des archives de l’ancien site.
Une satisfaction partagée
L’aboutissement du projet D.E.S. France a été une grande source de satisfaction pour RB2 Conseil, tant par la qualité de la collaboration qui l’a permise, que par le plaisir d’avoir fait œuvre utile auprès de tous les publics concernés par le scandale du DES.
De leur côté, Nathalie LAFAYE, permanente D.E.S. et Anne LEVADOU, présidente de l’association, ont fait à RB2 le grand plaisir d’un témoignage détaillé qui justifie tous les efforts entrepris ! Un grand merci pour ce texte reproduit ci-après.